Hei igjen!

oi nå var det lenge siden sist jeg la inn en liten oppdatering.

Karoline har vært på en hjerteundersøkelse nå nylig , denne undersøkelsen fikk jeg ringt og fremskyndet på grunn at at hun får så mange cyanotiske anfall. Siden det er vi som ser henne hver dag må vi være oppmerksomme på eventuelle tegn og må "melde" ifra dette til hjertelegen hennes.

undersøkelsen viste et godt kontraherende hjerte og det jobbet like godt som sist. men mulig de to blodårene som fører oksygenfattig blod ned i ventre lungen hennes har blitt videre. derfor kan det være grunnen for at hun blir så blå!  hun tok også blodprøver og vekst. blodprøvene viste en liten bedring på hemoglobinnivået da dette var skyhøyt sist.

neste undersøkelse skal vi ha på riksen for å sjekke de to blodårene som går ned i venstre lunge. blir spennende og samtidig skummelt å høre hva de sier. lurer også veldig på hvordan hennes "svekkede/dårlige lunge fungerer nå etter snart 2 år på medisiner som hjelper til å utvikle hennes blodårer inni lungen.

 

jeg går fremdeles på høgskolen da. :) stortrives og besto både anatomi og grunnleggende sykepleie eksamen. eksamen i etikk og kommunikasjon er også bestått.

men derimot en liten FILLEFEIL i medikamentregninga på prøva i hadde 7 februar så strøk jeg. ny sjanse til førstkommende fredag.håper jeg ikke får noen feil da.. glemmer ihvertfall ALDRI  mer å glemme  å gjøre om minuttene i timer hvis de skal vite infusjonshastighet pr time.. :D 

 

Med huset vårt har vi også fått gjort endel. hele huset er etterisolert og kledd med ny kledning og malt, noe vi ble ferdig med i høst ifjor. nytt rekkverk på verandaen og toppbordet er malt hvitt og fint med hvite fine hjørnekasser :D  det lille som sto igjen inne etter at Otto Robsahm og teamet hannes dro er ferdig, malt, tapetsert og listet :) så innmari godt å se ende på det hele.

til sommeren må vi drenere utenfor og da vil vi antageligvis bygge ut med verandaen rundt på fremsiden også og får nytt fint inngangsparti.. gleder meg altså :) 

Her holdt vi på med vegg nr 2 på huset og her ser dere den nye fine fargen som huset fikk.. fargen heter "sort pepper" og rundt vinduene og hjørnekassene samt toppbordet på verandaen er hvite..

ett av de nyeste bildene av karoline som ble tatt i desember, hvor vi var på et arrangement med Foreningen for hjertesyke barn på gråtass juleforestilling. det var stor stas for ungene å få sitte på gråtass og hilse på goggen og gamlefar og grynet! 

jaja det var vel det meste jeg hadde å fortelle for denne gang.. :)

Hei igjen!! :)

sykepleier student, thats me...

forrige innlegg skrev jeg om at  jeg ventet på svar om jeg kom inn eller ei på høyskolen.. og joda jeg kom inn.. og nå har jeg gått på høyskolen i vel r4 uker allerede..  stortrives veldig altså.. er et tøft løp, men jeg brenner jo for dette så jeg koser meg. er så heldig og er priset med fantastiske venner som selv er sykepleie studenter og hjelper meg så godt de kan med tips og generelt gode råd... bøker og notater.. gud så heldig jeg er med så gode venner..

ellers er jeg heldig og kan studere med en mann som er hjemme og styrer med hus og unger..

karoline har det veldig bra, og hun har hatt en fin sommer.. uten sykdommer eller andre problemer.. snakket med riksen og de tenker de vil se henne en gang på våren. da skal hun hjertekateteriseres. 

sander har begynt i skolegruppa i barnehagen og ser veldig frem til skolestart.. guud så store ungene blir...

hei alle sammen

forstår at en oppdatering er etterlyst, så her kommer den.. 

først kan  jeg stolt si at jeg har nå generell studiekompetanse.. 

og de siste mnd har vært travle og nervepirrende på samme tid, tentamener, skriftlige eksamner, hvor jeg kom opp i norsk og engelsk.heldigvis unnslapp jeg muntlig eksamen.. 

 

Karoline er i full fart og hjerte undersøkelse var hun på forrige onsdag. hun hadde da en o2 metning på 88%. hun er nå 10,4 kg og 84 cm høy. hjertet arbeidet akkurat sånn det var forventet. men blir om mulig snart en tur til riksen for å sjekke ene lungen hennes,  det blir spennende å se om lungen hennes fungerer bedre. 

ellers har vi gått i nogenlunde feriemodus før jeg evt hvis jeg kommer inn på høyskolen og sykepleien til høsten.. kryss alt dere kan for meg  og send over en ekstra tanke til meg rundt den 20 juli...

innleggelse nok en gang på sykehuset.

natt til mandag har Karoline masse slim i bronkiene og hadde fått bronkyl så hun skulle få det opp. men ikke bare slim kom opp men også alt vannet hun hadde drukket.. så mandag drar vi til legekontoret og hun får brusetabletter som isteden skal løse opp slimet innvendig slik at hun ikke mister væsken sin. men tirsdag begynner hun å kaste opp og diare. etter første oppkast ringer jeg sykehuset og de vil ha oss inn med en gang. før vi da kommer dit har hun kastet opp 2 ganger og en fylling i bleia. så blodprøvene hun tok på sykehuset viste at hun var dehydrert. dermed blir hun innlagt, for dehydrering i hennes tilfelle er IKKE bra. da blodet hennes blir tykkere og flyter ikke like greit igjennom hennes spesielle sirkulasjon.

samme dag altså på tirsdag begynte jeg å spy( spydde en gang) og mannen min og stesønnen min. (de var igjen hjemme) så ja omgangssyken.

så jeg og Karoline havner på Isolat. ett bitte lite rom, som kun 2 senger, en liten tv og et lite bord og en lenestol. ingen gardiner og inger bilder eller farger på veggene.

selv kun 2 døgn på isolat gjør noe med kroppen din når du slipper ut... Psykisk sliten kan det vel kalles.

 

Karoline slapper av i senga si. på hånda har hun en stor bandage med en veneflon i. denne er koblet til en slange som gir henne væske. den slangen kan du forsåvidt også se på bilde..

Her er hun blitt litt bedre og vil ihvertfall smake på en mariekjeks.. flaska har hun bare der men drikker ingenting.. de fortsetter dermed med mer intrevenøst..

når vi ikke har andre leker blåser vi opp en handske... oppfinnsomheten lenge leve...

Torsdag ettermiddag ble vi endelig skrevet ut.. med åpen retur selvfølgelig..

var jo også en nyttig innleggelse, snakket med hjertelegen den ene dagen og jeg fortalte hun hadde gått og hostet en stund uten å være forkjølet, samt at hun lett kaster opp saft etc.. så siden storebror har reflux skal også karoline sjekkes for dette.. hun syns symtomene og sykehistorien jeg kunne fortelle var en god indikator. og også med tanke på hennes allerede lungeproblematikk.

så om 2-3 uker skal dette skje. altså en såkalt 24 timers PH måling..



 

Phuu litt av en dag

Først var det rundt for å få tak i vaxigrip til karoline før vi deretter dro til helse stasjonen for å sette siste del av influensavaksina. så var det rett hjem hente bikkja for så å dra til veterinæren med han for å sjekke labben igjen.. ble ny bandage og en krage siden han ikke kan ligge unna... så hjem igjen dusje spise og nå straks jobb..

 

men en positiv gladnyhet da...

 

ble tante inatt... ikke hilst på prinsessa ienda men det blir nok tidsnok.. rekker ikke idag ihvertfall...

 

heihå

mamma og student

Som dere sikkert har fått med dere begynte jeg på skolen i august, så nå tar jeg generell studiekompetanse, voksenopplæring. så det vil si 3 år på 1 år.. ja kjempetøft men jeg syns igrunn det går bra.

jeg hadde matteprøve på mandag i geometri, og denne prøva fikk jeg igjen på torsdagen.. der fikk jeg 3+.. ja, det er jeg veldig fornøyd med.. jeg er nemmelig ingen kløpper i mattematikk, og har igrunn alltid vært dårlig i dette..

1 februar åpnet også nettsiden til samordna inntak, og jeg la inn søknad til Høyskolen i Østfold. kjempespennende.. men jeg ble gjort oppmerksom på en ting etter ett lite besøk hos fastlegen min. og det var at han mente på at jeg kunne ha rett til å søke og komme inn på høyskolen under "særskildt opptak" jeg undersøkte dette og joda det hadde jeg rett til, dette pga Karolines alvorlige hjertefeil og de psykiske belastninger dette gir oss som foreldre.. samt at hun skal inn og opereres underveis i studiene mine så jeg  må få permisjon når tiden er inne for ny operasjon.  så da har jeg altså søkt inntak på særskildt opptak(behov)  for ja det er en psykisk påkjenning å ha ett hjertebarn. må hele tiden være på vakt etter symptomer, feber- hva nå!?, oppkast- syk eller bare kvalm pga hjertefeilen?,  hun går heldigvis ikke i noe barnehage så hun slipper mye ekstra påkjenninger i forhold til sykdommer etc i barnehagen.

Tirsdag er det ny prøve på skolen, og denne gang er det naturfag. og tema for denne prøven er stråling, nærmere bestemt ioniserende stråling, og den slags stråling har vi jo gjort oss bekjent med flere ganger i følge med karoline på sykehus.. for Røntgen er ioniserende stråling.. jammen fasinerende.

Jobb har jeg også fått på nyåret. og dette på ett sykehjem. kjempespennende og samtidig vet jeg at det jeg lærer der får jeg bruk for på høyskolen.

planen er at jeg skal jobbe på sykehjemme i helger og ferier.. når jeg går fulltid på skolen og med bare en inntekt blir det litt trangt økonomisk så kjekt å spe på litt og samtidig lære grunnleggende stell etc... :)

 

tenkte å bruke bloggen fremover hvor jeg også forteller om hvordan livet er som student og samtidig være mamma til barn med alvorlig hjertefeil. for det er jammen ikke bare bare.. 

karoline ble jo også som jeg trur jeg har skrevet om tidligere ble hun lagt inn rett før jul, dette tett opptil viktige terminprøver  på skolen. jeg tilbrakte hele helgen på sykehuset sammen med Karoline og jeg og mannen min byttet søndagskveld slik at jeg kunne dra til skolen mandag morgen og ta  mattematikk heldagsprøve.  alt gikk skeis fra første stund, jeg forsov meg, og når jeg kom til skolen og fikk oppgava så var det såvidt jeg greide å lese oppgavene.. det føltes som øynene gikk i kryss..  og jeg var sikker på jeg skulle stryke men dog jeg besto, men med laveste karakter..  snille mattelæreren min skulle se bort fra denne prøva dersom de andre gikk bedre.. og første prøva etter denne startet jo bra.. en hel karakter opp og ett + bak..


sommerferien tenkte jeg å bruke til å jobbe litt og lese sykepleiebøker.. sette meg godt inn i medikamentregning... (dose,styrke og mengde) ja er en ivrig student..:)

Idag får vi besøk at ett annet hjertebarn, med samme hjertefeil som Karoline. det vil bli veldig spennende og veldig artig å hilse på noen som ser ut som Karoline innvendig.. :)

 Skal jo også være mamma til Eldste gull også.. og kvalitetstid der er viktig... så tur i skogen eller en tur ut i sneen, ake eller gå på ski er ting vi syns er artige for tiden... :)

oppdaterer etterhvert som det skjer noe.. enten innenfor skole eller Karoline :)

 

 

 

en snartur til Søf

ikke noe superskummelt eller noe, men jeg syns det var kjekt med en sjekk siden O2 apparatet vi har her hjemme viste en metning på Karoline igår på 78-83. da hun til vanlig nå har ligget på 89%...

de utførte Røntgen, og blodprøver. tok også temp og O2 måling på henne.. og den var da på 86% så mye bedre.. Røntgen bildene var veldig fine og hjertelegen var fornøyd..    og den lave metningen kunne skyldtes at hun kunne vært litt kald på fingrene og/eller føttene. da kan det gi litt feil resultat..

hjertelegen lo og lekte med Karoline og sa at han syns det var veldig stas å se henne igjen..  vet ikke men virker som han syns det er morro å se hvordan hun utvikler seg og hvor fin hun har vært hele veien..

han sa også at hun hadde vokst en del siden desember.. noe som også er morro.. vi kan jo ikke se det så godt som han gjør.

 



Godt nytt år :)

Hei igjen

 

Godt nytt år ønskes dere alle som er innom å leser.

Hadde en trivelig kveld igår, sammen med svigersfamilien og alle barna.

Karoline og jeg er da selvfølgelig blitt forkjølet og det virker som Karoline har slim i bronkiene igjen. da hun brekker seg lett når hun hoster..

og igjen saltvanninhalasjoner hjelper godt, men er snart tom :S

Karoline hostet så ille igår at hun kastet opp over hele seg, men greit igjen med en gang etterpå da. er slimet som irriterer...

hei og hå...

Svineinfluensavaksine og besøk hos fotografen....

jeg kom til ved en tilfeldighet lese på VG.no om hvilke grupper som er risikogrupper for svineinfluensaen som herjer i landet...

spurte jo ifjor om hun trengte den men fikk da nei til svar. men oppdaget at mennesker med pulmonal hypertensjon(for høyt trykk til lungene) er innenfor risikogruppen.

ringer ei dame på rikshospitalet og hun var klar i sin tale...

 

JO HUN SKAL HA VAKSINA...

men å få satt den i helga var helt håpløst så tidligst på mandag  kan hun være heldig å få satt den på smittevernkontoret..

er jo skeptisk til den vaksina men må man så må man.. og kan den gjøre slik at den influensaen blir lettere for hun(dersom hun skulle få den) så gjør jeg det..

 

Idag har vi vært hos fotografen og tatt bilder av Karoline. skulle egentlig vært og tatt bilder for ett helt år siden når hun var 1 år gammel, men økonomien har satt en stopper for det. men når vi fikk noen kroner fra Se og Hør så åpnet muligheten seg.

og bildene er ferdig 14 janur og det blir nok som en ny julaften  for oss...kjempespennende.....

skal se om jeg får lagt ut noen når de er ferdige....

Julen senker seg inn i stua

Idag hentet vi inn Juletreet og vi fikk hjelp av de 3 fine ungene våre.

tenkte å slenge ut noen bilder  underveis i oppsettingen og pyntet tre....

 



Ungene vil mer enn gjerne hjelpe pappan sin å¨få på plass foten....

 



Her er det ferdig pyntet... Gikk så fort underveis med ungene at Kameraet ikke rakk med...

 



Og der ble julelysene tent..

 

O Hellige Lykke...

 

God Jul alle sammen... <3

 

Forresten jeg skulle ordne ribba til julaften og oppdager brått til min store gledelige fornøyelse at de menneskene på slakteriet har rutet ferdig svoren for meg. helt perfekt rutet svor...

 

å kjøpe gris fra naboen som kommer rett fra slakteriet angrer vi ikke ett sekund på nei... spist koteletter fra den grisen alt og kjøttet var veldig mørt og godt...

nammenamme..

.

på Tur i skogen etter Juletre, Julen 2012.

Som jeg skrev i forrige innlegg skulle vi ut i skogen på jakt etter ett passende juletre.. og joda vi fant jo etter 3 timer ett tre som passet etter vår smak.

 

Vi hadde med akebrettet også slik at karoline kunne sitte på det slik at det ikke ble så tungt for meg, men hun gikk uansett lett alikevel.

 

tok en del bilder da.

 









Etter ca 3 timer var Karoline så trøtt og sliten at hun sovnet i armene mine. og tror nok at både store og små har hatt en fin fin dag...

 

Syns det blir så koselig i stua med all julepynten og alt at jeg kjenner jeg gruer meg allerede til å rydde julen bort.. og skal bare nyte alt så godt jeg kan....

 

Ha en nydelig førjulskveld.

2 år siden.......

Karoline på denne tiden ligger og blir operert for aller aller første gang. operasjonen som skulle hjelpe henne ut i livet.

er så rart å tenke på hvor mye den operasjonen skulle bety for oss og henne.

 

Undersøkelse på sykehuset

igår var Karoline til en atter en hjerteundersøkelse på sykehuset.

Hun er nå 9350 ca i vekt og 81 Cm  lang. og fyller seg selv helt på langs og på tvers.

hun har en O2 metning på 89% noe som også er helt greit. men dosen på Sildenafil ble økt fra 0,2 til 0,3 ml 3 ganger om dagen.

Hjertet slik jeg forsto det var uendret siden sist noe som er bra. vi får vel ett notat i posten i løpet av noen dager der det står direkte hva som ble funnet.

Hun har fått en del sopp i munnhulen og på leppene etter den siste antibiotikakuren så hun fikk noe for det.. noe hun virkelig hater.. hun syns nok ikke den smaker noe særlig godt..

 

alltid like morro når vi skal ta disse blodprøvene å da de som skal ta blodprøva trur at det trengs fler folk for å holde hun fast, men der tar de feil, gang på gang.. hun sitter stille som en mus, ja gråter litt innimellom men hun leer ikke på en eneste muskel.. så han som tok på henne igår sa at han hadde aldri stikket en så flink jente før, hvorvidt det er sant vet jeg ikke, men veldig morro å høre.

 

 

Idag skal vi ut hele familien, besteforeldre og greier og finne oss ett fint juletre. noe jeg gleder meg veldig til.. skal nok passe på å ta noen bilder av det også.. pynting og full pakke..

HUSK ikke stress og styr så veldig i denne førjulstiden. ta heller var på minner, tradisjoner, og hverandre.  Det er det julen og julehøytiden virkelig handler om.

 

Idag er jenta mi 2 år

for 2 år siden idag var jeg på vei til sviger mor med eldstemann da han skulle være der over helgen. mens jeg sitter der begynner jeg å kjenne litt ubehag og kynnere både bak i ryggen og under magen. etterhvert tok jeg tiden og joda kom jevnt.. ringer sykehus og etter mye om å men kommer jeg inn på SØF, men skulle jo tross alt føde på Rikshospitalet. så jeg blir undersøkt og først inn i en ambulanse så inn i ett helikopter og fraktet til rikshospitalet.  ankommer rikshospitalet når klokka var rundt 1930 og herfra går det hakk i hæl. og verdens vakreste prinsesse blir født kl 2223. på ett rom tvers over gangen står ett helt lege/sykeplier team klare for å undersøke lille jenta mi fra topp til tå. og ett spesielt fokus på ett viktig organ, nemmelig hjertet.

 

hun klarte seg veldig bra de første timene og fikk tilogmed lov å komme inn til meg hele 25 min etter fødsel, noe jeg aldri så lenge jeg lever vil komme til å glemme. 25 dyrebare minutter som gikk så altfor fort.

 

hun ble operert når hun var 3 dager gammel, en vellykket god operasjon. 15 mnd gammel måtte hun opereres på nytt, også en vellykket operasjon. og idag er jenta mi blitt 2 år gammel, ei sta, nydelig, lita jente som får til mye mer enn jeg ble forespeilet av legene på rikshospitalet.

og torsdag skal hun på nok en hjerteundersøkelse, noe jeg ser frem til siden siste undersøkelse var 8 August.

 

 

Ei lita oppdatering herfra.

Ja har jo skjedd litt på denne fronten siden sist jeg skrev.

 

Karoline hadde slitt med en luftveisinfeksjon en stund og min mann tar henne med på legekontoret da hun brått en natt får feber. de finner ingen umuddelbare funn annet en en noe forhøyet CRP. så siden karolines tilstand tilsier at hun ikke skal ha unødige infeksjoner som kroppen må jobbe ekstra med fikk hun antibiotika. Hun ble fort bedre men etter 2 dager fikk hun 39,9 i feber og var helt klart påvirka. matt og sliten i øynene. helt ut av det blå... jeg tar henne med på legevakta da dette selvfølgelig var på en lørdag. da jeg ville ta en ny sjekk av crp for å se om den hadde forandret seg noe.. den var nå på normale nivåer(nivå 5) jeg fikk da spørsmål om jeg ville reise hjem og fortsette på antibiotika eller om jeg ville inn til legen og han skulle lytte på henne i tillegg... det siste ville jeg.. jeg kommer inn til legen og han ser i ører og hals. og lytter på henne. han finner da noe han kaller lungebetennelse på venstre lunge og øker dosen antibiotika. og sender oss hjem. uten øvrig informasjon om hva lungebetennelse i en lunge som allerede er i dårlig funksjon.

på vei hjem føler jeg at jeg må ringe sykehuset. og spør mer om hva greia er med lungebetennelse i en lunge som fra før har en veldig dårlig funksjon. jeg får beskjed om å komme inn med henne med en gang.

når vi kommer ned tar de røntgen,ett helt lass blodprøver vekt,lengde metning etc. en skikkelig grundig undersøkelse.

metningen er lav(mellom 73 og 80) og hjertesviktprøva slo ut noe. så da måtte de finne ut om det er noe med hjerte eller lungene.

hun får i mellomtiden saltvanns og oksygen inhalasjoner noe som skal mykne opp vevet i lungene hennes. og gjøre at de lettere kvitter seg med slim etc. det viser seg å ha god effekt.

de ringer også å konfererer med rikshospitalet ang undersøkelseesfunn. de sa at det så greit ut med hun måtte ha i seg nok væske. hele 900 ml siden hun veide litt over 9 kg. det greide hun ikke. så på søndagskveld legger de inn en veneflon i foten og hun får en blanding av glukose, kalium og natrium.

grunnen til at hjertesviktprøva hadde slått ut litt var pga hun hadde hostet så mye og lenge at kroppen hennes var sliten. så hjertet var fint.

røntgen viste en infeksjon i bronkiene og ikke en direkte lungebetennelse slik legen på legevakta sa.

og vi kom hjem fra sykehuset på mandag så 3 dager på sykehus....

nå er hun i full fart og hoster nesten ikke...

 

og om dere har lyst å lese Karolines fantastiske historie må dere kjøpe Se og Hør som er i bladhyllene NÅ. altså weekend utgaven. nr 50 med rolv wesenlund på fremsiden og en cd med julesanger i...

de har brukt hele 3 sider på henne i bladet med masse flotte bilder.

 

Førstkommende torsdag skal Karoline på en ny hjerteundersøkelse på lokalsykehuset. noe jeg kjenner jeg ser frem til da siste kontroll var 8 august.

 





Skriv veldig gjerne hva dere syns om artikkelen i se og hør... veldig koselig å høre...

 

 

da er en skikkelig forkjølelse i hus

ja og karoline har en kraftig forkjølelse med noe på crp så legen ga hun en antibiotika,, da febern også kom snikende.. men er visst noe som går nå.. en slitsom hoste blandet med slim og tørr..  men tro det eller ei, formen til både henne og sønnen min er overraskende bra..  de leker som vanlig og koser seg.. eneste matlysten har dalt litt men kan jo ikke forlange alt heller..

 

ha en nydelig 1 desember folkens.. her hadde jeg og mannen en skikkelig julerengjøring av hele huset. og huset er pyntet til jul...

hei og hå

juleverksted med FFHB

går av stabelen imorra og er i skiptvet.. noe vi selvfølgelig skal delta på.. sist vi var med på juleverksted var i 2010 når karoline fortsatt var i magen min.. kommer med oppdatering og bilder når juleverkstedet er vel overstått..

Hei igjen

ser jeg har noen lesere som kikker innom.. og hyggelig er det altså.. :)

Karoline er i super form for tiden.. hun er kjempe aktiv og blid og fornøyd.

vi har vært mye i skogen og lekt, med bål og grilling av div mat.. noe karoline og sander elias er kjempeglade i.

 

Karoline skal på ny hjerteundersøkelse på SØF 20 desember, hun skulle vel egentlig ha vært på kontroll nå i November , men de hadde ikke mulighet før pga hjertelegen har permisjon.. men hun er jo i fin form så går fint det altså.. hun og pappan koser seg hjemme mens jeg er på skolen og det er så fint å se det gode båndet de bygger sammen..



dette bildet er fra bryllupet vårt 19 mai i år. så fine begge 2 <3

ellers syns jeg det går veldig fint på skolen for tiden også. og føler det går fint å kombinere skole, barn og familie.. må bare lære seg å nyte hvert ledige sekund.

har alltid vært veldig svak i mattematikk og ligget nærmest stryk på matta men prøva jeg hadde for 1 uke siden fikk jeg 4/3 noe jeg er kjempefornøyd med.

jeg ligger på 3 i nynorsk og bokmål skriftlig og 5 i muntlig.. morro ja  :) fikk også 5 på engelsk muntlig fremføring for en tid tilbake :) har nettopp hatt naturfag prøve, og den har jeg veldig god magefølelse på og gleder meg til å få igjen..

ha en finfin helg alle sammen.. jeg skal nyte denne sammen med min fine familie..

Presentasjon av Karolines dagbok, på engelsk..

(Jeg hadde en skolepresentasjon i dag i Engelsktimen hvor jeg skulle snakke om noe som var viktig for meg-- da valgte jeg Karolines dagbok fra rikshospitalet. Presentasjonen kan du lese nedenfor. Skal også legges til at det gikk veldig bra..)

 

In this presentation, I have chosen to talk about something that`s very special for me. Almost 2  years ago I gave birth to a beautiful daughter, but it`s not all been care free and easy, since Karoline, my daghter is born with half a heart. My subject, is her diary, that`s been with her everyday. Trough her journey, everyday at the hospital, after every surgery, the nurses and doctors has taken the time to sit down and put some words on paper.

 



 

" Hello sweet  litle friend!  22.12.10

It is rare I see someone with same heart disease as you that are so toff. You are not in pain, and you removed the feeding tube yourself yesterday. it is obvious you dont need a feeding tube since you are able to eat everything on your own. I`m very impressed with how quickly you`ve recovered from the surgery, it is after all only four days since they operated your heart. Most children who have the same heart disease that you must probe awhile, and some have even put the probe when they return home. so fund of food that you are problably not be a problem. Good luck toff. hug from pediatric nurse Linn-Sophie."

 

" Hello Karoline 10.03.12

Today is saturday and two days since you had surgery. i became acquainted with you last time you were here as a newborn baby. Now you have become a big, nice girl and it was very nice to see you again. We had a nice evening even though it has been a little hard for you to breathe. It has gathered some fluid around your lungs which often happens after a heart operation. You have therefor best when you sit high up, so you have been in the vehicle and on the lap of mom and dad in the evening. I hope you have a good night and then I`ll see you again tomorrow. Hug fro intensive care nurse Ingunn."

 



This is something i look forward to sit down and read with Karoline as she grows bigger.

It also gives me alot of comfort and trust in the medical staff i trust my daughters life too.

I also think that going true this experience is also what motivated me to resume my education and seek a career as a nurse my self.





Om du ikke Ønsker eller kan lese Engelsk har jeg selvfølgelig oversettet nedenfor:

I denne presentasjonen, har jeg valgt å snakke om noe som er veldig spesielt for meg. For nesten 2 år siden fødte jeg en nydelig datter, men det er ikke alt som har vært omsorgs gratis og lett, siden Karoline,  min datter er født med et halvt hjerte. Mitt emne, er hennes dagbok, som har vært med henne hver dag. Gjennom hennes reise, hver dag på sykehuset, etter hver kirurgi, har sykepleiere og leger tatt seg tid til å sitte ned og sette noen ord på papir

 "Hello søt litle venn! 22.12.10

Det er sjelden jeg ser noen med samme hjertesykdom som du som er så tøff. Du er ikke i smerte, og du fjernet materøret selv i går. det er åpenbart at du ikke trenger en materør siden du er i stand til å spise alt på egen hånd. Jeg er veldig imponert over hvor raskt du kommer deg fra kirurgi, det er tross alt bare fire dager siden de opererte hjertet ditt. De fleste barn som har samme hjertesykdom som du må bruke sonde en stund, og noen har til og med  sonden når de kommer hjem. så glad i mat som du er, vil nok ikke det være et problem. Lykke tøffa. klem fra barne sykepleier Linn-Sophie. "


"Hei Karoline 10.03.12

I dag er lørdag og to dager siden du hadde kirurgi. Jeg ble kjent med deg sist gang du var her som en nyfødt baby. Nå har du blitt en stor, fin jente og det var veldig hyggelig å se deg igjen. Vi hadde en fin kveld, selv om det har vært litt vanskelig for deg å puste. Det har samlet noe væske rundt lungene dine noe som ofte skjer etter en hjerteoperasjon. Du har derfor best når du sitter høyt oppe, slik at du har vært i vogna og på fanget til mamma og pappa i kveld. Jeg håper du har en god natt, og ser jeg deg igjen i morgen. Klem fra intensivsykepleier Ingunn. "

Dette er noe jeg ser frem til å sitte ned og lese med Karoline som hun blir større.

Det gir meg også mye av komfort og tillit i det medisinske personalet jeg stole på min datters liv også.

Jeg tror også at denne erfaringen er også hva som motiverte meg til å fortsette min utdannelse og søker en karriere som sykepleier meg selv

 

 

sinnasnekker episoder sendt.

ja da er begge episodene av oss med sinnasnekkern sendt..

hva syns dere? ble jo veldig fint her altså og huset ja det er det ikke mye igjen å gjøre innvendig.. vi har skiftet ytterdør og kledd nytt og godt inn rundt.. 2 av husets yttervegger har fått ny farge og er ferdigmalt.. inne har vi bytte de siste 2 døreneog listet. en malermester er tilkalt og skal hjelpe oss med  sparkle og tapetsere siste rest... og jaaaa da er huset ferdig innvendig.. så utrolig deilig altså...

Se & Hør

Idag har vi hatt en journalist og en fotograf fra se og hør her hjemme. de hadde lagt merke til Karoline og hjertefeilen hennes på  episoden med sinnasnekkern og ønsket en repotasje om henne her hjemme hos oss. veldig hyggelig  mann og karoline viste han hele tiden hvor flink og omtenksom hun er..  de fikk ett par bilder av henne hvor hun er nyoperert og jeg fortalte han historien hennes fra hennes ferd i magen til idag.

så denne artikkelen kommer etterhvert i se og hør..  akkurat når vet jeg ikke..

 

fikk også en telefon fra Gaute på rikshospitalet idag da jeg har lyst å reise til Gran Canaria og besøke foreldrene mine på nyåret.. og han kunne komme med den gledelige nyhet at Karoline er jo så fin og har det jo så bra at en tur på 5,5 time og til varmere støk om vinteren ville Karoline bare ha godt av. så dette var noe han på det sterkeste anbefalte oss. så da blir det nok en tur på nyåret.. gleder oss veldig til det.. blir så morro å se alle ungene bare og kose seg..

 

nye fine panelgardiner har hun også fått på rommet sitt idag.. såå fine heklede gardiner med hjerter på.. (selvfølgelig)

 

hei å hå

 

lenge siden jeg har posta noe her nå

Lenge siden jeg har skrevet noe nytt her inne nå. vel er ikke så veldig mye nytt å skrive om heller.

Karoline er i super form, som vanlig. hun har brått begynt å spise veldig mye, noe vi er veldig glade for.  Vi ser så utrolig stor forskjell på henne før operasjonen og nå idag. både på bilder og fysiske anstrengelser. hun orker å gå mye lenger har veldig lyst å vise dere før etter bildene fra operasjonstiden.





ser en utrolig stor forskjell altså.

hun er også så veslevoksen svarer ja og nei på spørsmål og bruker språket. veldig morsomt å høre altså.

hun er veldig flink til å rydde opp etter seg, og rydder raskt opp hvis ikke storebrødrene har vært ute før henne.

jeg har jo begynt på skolen(voksen opplæring, generell studiekompetanse)og pappan til karoline og karoline er da hjemme og koser seg sammen. er så morro å se deres samlag som har blitt så sterkt de ukene som har gått. hun er blitt ei skikkelig pappajente.. noe ho mor selvfølgelig liker veldig godt.

 

vil dere se noen flere smakebiter fra rommet til karoline eller???

 







ett skikkelig prinsesserom, er dere ikke enig?

Imorgen begynner episode av oss på Sinnasnekkern. da får dere som følger med der  se hvordan vi har fått det ellers også. guttene sitt rom og deres oppholdsstue. igår skiftet min elskede mann og min kjære snille svigerfar ytterdøren her. en kjempefin ytterdør med nytt dørhåndtak..

ha en fin kveld.

Oppdatering etter undersøkelse på Søf

8.8.2012 var Karoline på en ny kontroll av hjertet sitt på lokalsykehuset.

ettersom hun har lært seg å gå nå kom hun gående til undersøkelsen og legen var ganske imponert over henne.

 

Først ble det litt måling og veiing..

O2-metning ble nå målt til 90%

Vekt er nå 8650 gram

Lengde er nå: 75,5 cm.

 

Metningen hennes er tegn på at medisinen virker og at lungene begynner å fungere som de skal... noe jeg er enormt glad for.

deretter var det ultralyd undersøkelse. og hun var denne gangen enormt tolmodig og ¨lå helt stille hele tiden mens legen kikket på hjerte hennes.

 

 

Etter undersøkelsen ville også legen at hun skulle ta noen nye blodprøver. så da bærer det ned på sentrallabratoriet og når det endelig er vår tur så oppdager vi brått at det er samme mann som alltid tar blodprøver av henne.. flaks da eller?!?!.

så karoline vet da selvfølgelig hva som skal skje og hun gir da mannen hånda si og med andre hånden hjelper hun mannen med å holde reagensglasset som blodet skal oppi..

stolt mamma da ja... :)

Ellers så er Karoline i fyr og flamme om dagene.. løper av gårde og skikkelig aktiv.

jeg er endel i en stall fortiden og da er barna som regel med.. og karoline rir ofte og koser seg på de små ponniene der.. noe hun syns er kjempemorro.. og skratter og ler..:)

jo og en siste ting, jeg bare mååå fortelle.. Karoline Elsker reker..!! ja du leste riktig.. hun Elsker reker!!!  hun satt her en morgen og mens mannen var ute å kjøpte brød så  hadde jeg dekket på bordet og gjort det klart med kokt egg reker etc.. og hun hadde da ikke tid til å vente på at pappan kom tilbake med brødet så hun spiste ett helt kokt egg og en hel haug med reker.... ikke dårlig det til å være ett lite barn på litt over 1 år...

 

jaja nå skal jeg ta med barna ut en tur.. sander i barnehagen og jeg og karoline skal dra å jobbe litt i stallen... de må jo få seg noe mat de å... :)

ha en fin dag alle sammen...

sommer og kos

tross dårlig vær må vi jo bare være ute å kose oss litt...

 

så slenger med litt bilder av gårdsdagen...:)

 



karoline har fått seg nye gummistøvler og stolt som ei hane og selvfølgelig vil hun ha de på hele tiden.. også inne.

..

 

Kommer du å mamma???

 

gikk ut rett etter at regnet hadde sprutet i bakken.. og sola skinte..

 

hei og hå

 

 

 

 

 

 

 



barne rommet til Karolne...

vil dere se det???

 

altså ett ROSA  prinsesserom...:)

en liten tur på SØF

Siden lillemor har hjertefeilen sin vil legene at jeg skal ha en lav terskel for å ta kontakt ved sykdom. og igår fikk karoline feber.. gav hun en paracet og febern gikk ned.. hun har sovet godt i natt men våknet full av feber igjen..  fikk en ny paracet og ringte legevakten for å høre litt om hun burde bli undersøkt eller om vi skulle se ann.. 

 

traff da på ei veldig hyggelig og blid sykepleier. hun sa hun skulle ringe søf for meg og rådføre med de om de ville ha henne til søf eller på legevakten. også pga risiko for smitte på legevakt.

hun ringte meg etter å ha snakket med søf og fortalte  at hun hadde snakket med en fantastisk barnelege som hadde sagt at enkelte barn beskyttes mer enn andre og at de ville se henne på sykehuset. da skulle de ta mer utfyllende prøver også...

 

vi reiste ned så vi var der ca kl 10.

vekta hennes ble målt og hun veier nå 8700 gram.. :)

metning ble målt og den legger på 88/89 %  :)

 

en titt i ører, hals og kjente på halsen,magen, hjertet ble lyttet på og lunger ble   lyttet på..

urinprøve  ble også tatt..

 

så en fullstendig undersøkelse..:) 

 

var en liten økning i hvite blodceller og rød i  øret og hals...

så en liten antibiotikakur reiste vi hjem  med..

hun er i fin form nå. og lekte og var blid på sykehuset.. spiste ei hel brødskive og en hel yoghurt også på sykehuset.. så matlysten består.. heldigvis:)

 

Herr og Fru Sconhowd

Bilder sier mer enn 1000 ord.......

 
















hvordan ståa er her nå

som dere vet har Karoline startet på en ny medisin. 

den får hun 3 ganger i døgnet og den hjelper slik atblodårene inne i venstre lunge utvikles raskere.

den heter Sildenafil og er faktisk viagra...

 

for å sette  det litt på spissen har hun igrunn bare 1 lunge. men på kontrollen på  søf var metningen hennees på 87 %. veldig fornøyd med det altså.

 

hun spiser, sover, klatrer og er veldig aktiv.

 

får blåaktige tendenser på lepper iblandt men helt normalt. hun er jo ikke helt ferdig med omleggingen av sirkulasjonen(operasjoner)

 

men jeg fikk en liten angst her for leden av at jeg trengte sårt litt svar rundt lungeproblematikken hennes..

ringte da ei super dame på Rikshopitalet som heter Britt.

 

noen av tingene jeg lurte på var vil det bli problemer for neste operasjon med tanke på at hun har den ene dårlige lunga?

vil den utvikle seg eller vil hun ende opp med å leve med bare 1 lunge?

har dere vært borti flere hjertebarn med halve hjerter og manglende funksjon i lunga..?

 

svarene var stødig og veldig beroligende..

 

grunnen for at lungen hadde så dårlig funksjon var pga den lave blodstømmen til lungene pga shunten. men nå som hun var operert ville hun ha en større blodstøm om ved hjelp av medisinen i tillegg ville den lungen bli bedre utviklet..

så den ville utvikle seg.. og de hadde sett flere tilfeller av dette problemet..

 

var veldig godt å snakke med henne.. hun er som en engel altså.. kanskje hun også er det..? hvem vet!!!

 

 

Rikshospitalet og hjertekateterisering..

7 mai ble lillemor hjertekateterisert igjen. 

de oppdaget  under operasjon 8 mars at øvre hulvene var trang. og utifra ultralydundersøkelser viste  den seg å fortsatt se trang ut. 

Dermed ble det  planlagt en hjertekateterisering, da skulle  den hulvenen utvides. 

 

hele kateteriseringen gikk fint og stabilt og greit hele tiden. men slik de så det så var den ikke så altfor trang den hulvenen. men de brukte en ballong  og sjekket om det var noe  som var litt ekstra smalt...

 

men derimot var det  fortsatt veldig gracile lungekar  inne  i venstre lunge.. den lungen som egentlig  har vært  problemet hele  tiden...

 

hun ble satt opp til hjertemøte senere den dagen hvor flere eksperter  skulle samles og  diskutere hva de kunne gjøre. 

blandt annet ble det nevnt at de kunne stenge  2 blodårer  som gikk til lungen som ikke skulle være der..  

trykket til lungen var også noe høyt  noe  som kan resultere i hjertesvikt. 

 

beslutningen var at de skulle  se det ann og holde  litt fingrene av fatet. siden hun er i så fin form.

derimot skulle hun starte på  en type medisin som  hjelper blodårene inne i lungen til å utvikle  seg raskere.      

den får hun da 3 ganger om dagen. og hun har begynt å venne seg til den nå.

 

neste kontroll er på SØF i slutten av   mai...

Dag på Leos Lekeland med Foreningen For Hjertesyke barn Østfold

Idag var vi med på treff med FFHB.

 

var en del familier med der og  en del hjertebarn og søsken. 

 

jeg selv hadde med Karoline,hjertebarnet og Sander Elias (storebror) begge 2  koste seg max.

 

Karoline klatret,krabbet,lekte og lo

og pusten og formen,jo den var på topp..

 

storebror så jeg knapt noe til.. han var høyt og lavt og jeg klarte  knapt  å holde hannes tempo..

 

slenger ved litt bilder fra dagen idag:)

 

































sjekk lillemor prøver seg på hva storebror å gjør a....:)

 












































både Karoline og Sander elias Elsket Tigergutt sklia. og karoline lo så  hun skrek!!!

 

En annen ting er at jeg og Sander har for første gang på 16 mnd mor og sønn dag. Karoline er på overnatting hos farmor og farfar og tante!  trur nok de koser seg masse alle  sammen..

en  liten samtale med meg og sander før han sovnet gikk slik:

 

meg: har du hatt en fin dag og kost deg da gutten min?

sander: jada mamman min.

meg: det er bra gutten min!

meg: må du sove godt da gutten min! 

Sander: sove godt du å mamman min

meg: elsker deg gutten min

Sander: elsker deg å mamman min!

 

han er så god den gutten der!! og han kan godt det å varme ett mammahjerte ja..

 

hei å hå!!

Les mer i arkivet » Februar 2014 » September 2013 » Juni 2013
1 hjertebarns- mamma hverdag

1 hjertebarns- mamma hverdag

27, Sarpsborg

er en familie som bor i sarpsborg har 2 felles barn sander elias født 2 mai 08 karoline født 18 desember 10. min kjære mann har også en gutt på 9 år fra tidligere forhold karoline har hypoplastisk høyre ventrikkel med pulmonalatresi og pulmonal hypertensjon. Hvis du vil gjøre meg glad så legger du igjen en liten hilsen..

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits